Onderzoekers Medical Delta Institute of Fetal & Neonatal Care starten webinarreeks voor ouders van tweelingen

Naast een succesvolle webinarserie voor zorgprofessionals, hebben LUMC-onderzoekers die betrokken zijn bij het wetenschappelijke programma Medical Delta Institute of Fetal & Neonatal Care nu ook een webinarreeks op voor aanstaande ouders van tweelingen. Dit gebeurt in samenwerking met de TAPS Support Foundation.

Tweeling anemie polycythemie sequentie (TAPS) is een aandoening die kan voorkomen bij monochoriale tweelingzwangerschappen. Monochoriale tweelingen zijn identiek (ééneiig) en delen één placenta. Door middel van vaatverbindingen op de moederkoek staan de bloedsomlopen van de kinderen met elkaar in verbinding. In de normale situatie is de bloedstroom tussen de twee kinderen in evenwicht. Bij TAPS is dit evenwicht er niet, en gaat er door heel kleine vaatverbindingen langzaam te veel bloed van het ene naar het andere kind. Het kind dat te veel bloed afstaat krijgt op deze manier bloedarmoede (anemie). Het kind dat het bloed ontvangt krijgt juist te dik bloed (polycythemie).

Twin Talks

Onder de noemer ‘Twin Talks Webinars’ startte de onderzoeksgroep samen met de patiëntenorganisatie TAPS Support Foundation een reeks korte webinars waarin wetenschappers op een laagdrempelige manier uitleg geven over verschillende facetten waar ouders mee te maken kunnen krijgen, zoals hoe om te gaan met een ingewikkelde diagnose en hoe de juiste zorg te regelen. De reeks werd afgetrapt op 29 juni met presentaties van patiënten, experts en uitgebreide mogelijkheden voor het stellen van vragen. Naast aanstaande ouders van TAPS-tweelingen, worden ook zorgprofessionals uitgenodigd mee te doen om zo kennis op te doen en ervaringen uit te wisselen. Aanmelden voor de volgende webinars kan via deze link

Webinars voor verwijzers

In het Medical Delta Institute of Fetal and Neonatal Care wordt samengewerkt tussen maternale foetale specialisten en neonatologen van het LUMC en Erasmus MC, ondersteund door technologische experts en ingenieurs van de TU Delft. Eerder zette de LUMC onderzoeksgroep die betrokken is bij Medical Delta Institute of Fetal & Neonatal Care een succesvolle internationale webinar en daarna een nationale webinarreeks op voor verwijzers zoals gynaecologen, neonatologen, echoscopisten en verloskundigen.

Voorbeelden van deze veelal levensreddende operaties zijn intra-uteriene bloedtransfusies voor rhesusproblematiek en een foetoscopie met laserbehandeling bij tweelingproblematiek en worden in Nederland alleen in het LUMC uitgevoerd door het landelijk centrum voor foetale therapie. In de webinarreeks voor verwijzers komen veel voorkomende aandoeningen zoals rhesus of tweelingenproblematiek ter sprake. Middels opnames van behandelingen worden de technische handelingen getoond, waarbij ook medische technologie kan worden ingezet die samen met de TU Delft is ontwikkeld. Naast deze informatieoverdracht worden ervaringen uitgewisseld, zodat verwijzers hun patiënten goed kunnen meenemen in het zorgproces dat hen mogelijk te wachten staat.

Deze interdisciplinaire webinarreeks kan op veel belangstelling rekenen en wordt maandelijks voortgezet. Aanmelden voor de webinar kan door te mailen naar foetaletherapie@lumc.nl.