Project uitgelicht: Familie altijd beschikbaar voor alzheimerpatiënt

Wanneer mensen met alzheimer onrustig zijn of zich angstig, eenzaam of bedroefd voelen, is het fijn om met een vertrouwd persoon te spreken. De stem van een familielid geeft in die situaties rust, kalmeert en breekt de eenzaamheid. Helaas is dit niet elk moment van de dag mogelijk.

Dit ondervond ook Jelle Hylarides. Zijn moeder heeft de ziekte van Alzheimer. Het viel hem op dat ze heel blij en rustig werd van de telefoongesprekken met haar zoon. Zeker op de moeilijke momenten wilde hij er vaker voor haar zijn. Binnen Medical Delta Living Lab Care Robotics hielpen De Haagse Hogeschool en zorginstelling Pieter van Foreest, de instelling waar zijn moeder woont, hem bij de ontwikkeling en het testen van Care-Riing, een interactief systeem dat dit mogelijk maakt.

Gesprek als medicatie

Omdat het praktisch onmogelijk is om als familie elk moment van de dag beschikbaar te zijn en het verzorgend personeel te maken heeft met toenemende werkdruk, moeten zij vaker dan hen lief is kalmerende medicatie gebruiken wanneer mensen met alzheimer zeer onrustig worden. Care-Riing biedt alzheimerpatiënten meer kwaliteit van leven. De gesprekken met familieleden geven rust en voorkomen daarmee mogelijk escalatie, waarmee er mogelijk minder vaak medicatie hoeft te worden gebruikt.

Care-Riing kan gezien worden als een slim antwoordapparaat dat telefoongesprekken met familieleden simuleert. Het viel Hylarides op dat zijn moeder steeds dezelfde vragen stelde en telkens op dezelfde onderwerpen uitkwam. Dit vormde de basis voor het idee. Zorgverleners kunnen mensen met alzheimer ieder moment van de dag Care-Riing laten bellen, waarmee ze tot rust komen en zich fijner voelen. Het is geen vervanging van werkelijke ontmoetingen en gesprekken, zo wil Hylarides benadrukken, maar vooral “een toevoeging en een noodzakelijke aanvulling voor de momenten waarop het nodig is.”

“Jelle had het idee en ontwerp helemaal uitgedacht, maar miste de technische knowhow om het in ontwikkeling te brengen,” vertelt dr. Hani Al-Ers. Als onderzoeker binnen het Lectoraat Technology for Health en docent Software Engineering aan De Haagse Hogeschool is hij nauw betrokken bij het project. Studenten van minor Research & Development van De Haagse Hogeschool zijn ermee aan de slag gegaan waarbij uiteindelijk een prototype is gemaakt voor de eerste testen in de praktijk. “Samen met Care-Riing ontstond daaruit een versie waarin het systeem luistert en goed interpreteert wat er gezegd wordt. Hierdoor is het mogelijk een lopend gesprek te laten voeren door het systeem, waarbij de opgenomen stem van een familielid antwoorden geeft en onderwerpen aansnijdt die prettig zijn voor de persoon met alzheimer.”

Persoonlijke geschiedenis

Dat laatste was nog een hele uitdaging, vertelt Al-Ers, omdat een gesprek ineens een wending kan krijgen. “Een prettig gesprek over de persoonlijke geschiedenis, bijvoorbeeld over hoe fijn het was om in een bepaalde buurt te wonen, kan omslaan wanneer iemand met alzheimer bijvoorbeeld aangeeft direct naar huis te willen. Het systeem moet daarop inspelen en passend antwoorden. Een van onze studenten heeft dat nu mogelijk gemaakt. Daarnaast moet het systeem er blijk van kunnen geven dat het luistert door korte reacties te geven als ‘hmhm’, ‘ja’, of ‘ik begrijp het.”

Ook voor zorginstellingen betekent dit veel: als elk moment van de dag de vertrouwde stem van een familielid beschikbaar is voor een fijn gesprek, dan verandert dat de zorgOok het nieuwste prototype van Care-Riing is getest bij Pieter van Foreest, waarbij de verzorgenden van de moeder van Hylarides noteerden hoe zij reageerde op de gesprekken. De uitkomsten zijn allemaal neutraal tot positief. Ook de verzorgenden en betrokken psycholoog van de instelling zijn enthousiast over de tests, net zoals de betrokken studenten het mooi vonden aan de ontwikkeling mee te werken. “Het is goed om te zien hoe we als hogeschool samen met studenten, een ondernemer en een zorginstelling binnen een Living Lab iets hebben kunnen maken dat in potentie betekenis heeft voor een hele grote groep mensen,” zegt Al-Ers daarover.

Gesprekstechnieken

Mensen met alzheimer leven vaak in het moment zelf. Ook kort nadat ze een fijn en goed telefoongesprek hebben gehad, kan de stemming ineens omslaan. Hylarides wil uitzoeken wat de goede momenten zijn om met Care-Riing opkomende onrust om te buigen naar een positief gevoel. “Ook voor zorginstellingen betekent dit veel: als elk moment van de dag de vertrouwde stem van een familielid beschikbaar is voor een fijn gesprek, dan verandert dat de zorg. We willen het systeem graag op grotere schaal testen om de beste toepassingen te vinden.”

Ook het gesprek zelf is onderdeel van de oplossing, stelt Hylarides. Het voeren van een fijn gesprek met iemand met alzheimer vergt bepaalde gesprekstechnieken. Vragen als ‘wat heb je vandaag gedaan’ of ‘wat heb je gegeten’ worden vaak gesteld, maar zijn voor iemand met alzheimer moeilijk te beantwoorden. Waar ze het wel over kunnen hebben, zijn fijne herinneringen uit een ver verleden of over het hier en nu, zoals het weer. “Daar kunnen we familieleden op coachen.” Hylarides hoopt dat het systeem uiteindelijk ook kan alarmeren, als er bijvoorbeeld iets gezegd wordt over medicatie of wanneer iemand hard begint te huilen. “Als familie wil je dat weten en er op die momenten zijn. Hopelijk kan Care-Riing daarin ook ondersteunen.”

Voordat het zover is, wordt de pilotversie van Care-Riing getest bij meerdere mensen met alzheimer en hun families. Al-Ers: “Uiteindelijk hopen we een oplossing te maken dat veel mensen met alzheimer en hun families een beter leven geeft en rust kan brengen op het moment dat dit nodig is.”