vrijdag 22 november 2019
Slim datagebruik helpt medisch onderzoek nu al flink vooruit. Toch is dit nog maar het begin: met meer patiëntengegevens kan niet alleen veel nauwkeuriger worden vastgesteld welke mensen een vergrote kans hebben op ziekten en aandoeningen zoals dementie, ook de oorzaken ervan kunnen veel beter worden vastgesteld. De vraag is of en zo ja hoe patiënten hun gezondheidsdata willen delen. En welke analyses we aan machines toevertrouwen in plaats van aan artsen.
Dit was onderwerp van gesprek van het Medical Delta Café dat gisteren plaatshad in het sfeervolle Rijksmuseum Boerhaave in Leiden en onder leiding stond van moderator Lea Bouwmeester.
Prof. dr. Wiro Niessen, Medical Delta hoogleraar en Scientific Lead van het programma Medical Delta Diagnostics 3.0: Dementia and stroke vertelde hoezeer zijn onderzoek baat heeft bij slim datagebruik. “Er liggen enorme kansen om big data te benutten voor de gezondheidszorg van morgen. Er is een verschuiving gaande. Waar er vroeger een plaatje of patroon tussen zat, kunnen we nu al directe relaties leggen tussen grote hoeveelheden data en relevante klinische uitkomsten, bijvoorbeeld bij het vaststellen van bepaalde type tumoren en de kans dat een behandeling aanslaat. De geneeskunde zal door big data meer en meer gepersonaliseerd worden.”
Het is volgens Niessen mogelijk een ‘lerend’ zorgsysteem te creëren waarbij alle data van patiënten gebruikt kunnen worden voor een betere diagnose of behandeling van nieuwe patiënten. “Dat vraagt om een systeem waarin we data op een verantwoorde manier toegankelijk maken en een goede samenwerking opzetten tussen datascientists en clinici. Je hebt clinici nodig om de data goed te interpreteren.”
“Delen van data is vermenigvuldigen van gezondheid,” zo concludeerde moderator Bouwmeester.
Willen we wel alles weten?
Niet alleen clinici, ook ethici zien hun werk door big data toepassingen veranderen. “Nieuwe technologieën in de zorg leiden ook tot nieuwe ethische vraagstukken. Ethici hebben hierdoor een praktische taak gekregen. Techniek heeft de ethicus gered, waarvoor dank!” stelde prof. dr. Martine de Vries, ethicus bij LUMC.
Data zijn nog geen informatie, en al helemaal niet een patiënt. Er is een vertaalslag nodig van een arts.
Mensen zijn van nature een beetje bang voor nieuwe technologie, stelde De Vries. “Het gevoel is dat de mens los staat van de techniek. Ik denk dat we daarin best genuanceerder kunnen zijn: het is niet alleen maar eng. De mens wil zichzelf al eeuwenlang verbeteren, techniek hoort daarbij. We moeten als samenleving goed nadenken over hoe we omgaan met techniek, zodat we daarmee verder kunnen. Daarnaast moeten we goed kijken hoe we met data omgaan: algoritmes kunnen een bias geven. Data zijn nog geen informatie. En data zijn al helemaal niet een patiënt. Je moet het goed interpreteren, er is een vertaalslag nodig van een arts.” De Vries maakte onderscheid in de complexiteit in uitvoering van onderzoek, zoals het koppelen van data, en toestemming van de patiënt. Alleen dat laatste is een issue, dat eerste is een technische hobbel die oplosbaar is.
“De vraag die we ons ook moeten stellen, is of we wel alles willen weten. Het blijkt bijvoorbeeld dat veel mensen met de ziekte van Huntington dat liever niet van tevoren weten, maar de eerste veertig jaar voordat de ziekte zich meestal openbaart, onbezorgd willen leven. Dat is iets om ons goed te realiseren. Bij technologische ontwikkeling is directe inbreng van ethici, juristen en burgers vanaf het begin belangrijk.”
Datadonorschap voor onderzoek: patiënten zijn ertoe bereid
Nederlandse patiënten zijn best bereid hun persoonlijke medische gegevens te delen voor onderzoek. Dit blijkt uit een enquête van Patiëntenfederatie Nederland waarvan directeur Dianda Veldman enkele conclusies deelde. Patiëntenfederatie Nederland juicht dit toe, maar plaatst er wel enkele kanttekeningen bij.
“We gaan van gesloten systemen naar uitwisseling van medische gegevens,” zei Veldman. Dat is hartstikke belangrijk, omdat het voorkomt dat dingen worden gemist of onderzoek dubbel wordt gedaan. De meeste patiënten vinden het een goede ontwikkeling.”
Het is nu nog teveel eenrichtingsverkeer: de patiënt geeft data, maar ziet vervolgens niet terug wat het oplevert.Belangrijk is wel dat de gegevensbescherming goed geborgd moet worden, zo vindt Veldman. “Zorgvuldig omgaan met de data is ontzettend belangrijk. Gebeurt dat niet, dan verliezen mensen snel het vertrouwen. Ook moet er sprake zijn van wederkerigheid, bijvoorbeeld in de vorm van het geven van inzicht in de resultaten. Het is nu nog teveel eenrichtingsverkeer: de patiënt geeft data, maar ziet vervolgens niet terug wat het oplevert. Tenslotte mag het afstaan van persoonlijke data nooit verplicht worden gesteld: hou altijd rekening met de groep die het niet wil.”
Veldman opperde dat het beter mogelijk zou moeten worden keuzemogelijkheden te geven. “Geef de patiënten betere mogelijkheden om zelf aan te geven aan welke instanties en welke onderzoeken zij hun data willen afstaan. Dat vraagt om goede afspraken tussen wetenschappers, ziekenhuizen en patiëntenorganisaties. Laten we daar snelheid mee maken.”
‘Ja, tenzij’
Ook de afsluitende paneldiscussie leverde inzichten op. Vanuit de zaal werd geopperd een ‘ja, tenzij’ systeem in te voeren voor het afstaan van medische data. De sprekers en de zaal waren het erover eens dat datamisbruik, bijvoorbeeld door grote bedrijven die data voor zichzelf houden en zou een ‘datamonopoly’ creëren, moet worden tegengegaan. Niessen: “Ten aanzien van big data is dat een van de grootste zorgen. Tegelijkertijd hebben de ziekenhuizen ook bedrijven nodig voor de ontwikkeling van nieuwe technieken. We moeten toe naar een systeem van innovatiecommunities waarbinnen ziekenhuizen, onderzoekers en bedrijven voor medische doeleinden data kunnen gebruiken van patiënten die daar toestemming hebben gegeven.”
Lea Bouwmeester sloot de discussie af met een wrap-up, waarbij Gertine van der Vliet, directeur/bestuurder van Medical Delta aangaf dat de deltaregio zich goed leent voor het opzetten van een infrastructuur om uitwisseling van data voor medisch onderzoek mogelijk te maken. “Uit onderzoek van de Erasmus Universiteit blijkt dat deze regio zich qua kennis en omvang uitstekend leent om hierop door te pakken.” Ook benadrukte ze het belang van wederkerigheid: “Als onze onderzoekers data van patiënten gebruiken, zijn wij verplicht om maximaal te communiceren over resultaten.”
Foto's: Jeroen Poortvliet
