LUMC ontwikkelt de Family Box: ondersteuning voor familieleden hartpatiënt

Familieleden van hartpatiënten willen hun naaste graag ondersteunen bij het herstel en de kans op nieuwe hartklachten verkleinen. Maar: ze weten vaak niet hoe. ‘Is het veilig als mijn man weer gaat sporten, of moet hij nog voorzichtig zijn?’ Op dit soort vragen krijgen partners en andere familieleden binnenkort antwoord in de Family Box van het LUMC.

De Family Box wordt wetenschappelijk ondersteund door verschillende Medical Delta onderzoekers, waaronder het onderzoek van Medical Delta promovendus Julian Houwen (Healthy Society in Medical Delta: lifestyle & prevention). Dit artikel is eerder gepubliceerd op de website van het LUMC.

“Een hartinfarct maakt veel indruk op het hele gezin”, zegt Veronica Janssen, associate professor en psycholoog Hartziekten bij het LUMC en een van de Program Leaders van het Medical Delta Programma ‘Gezondheid van jezelf’. “Soms is het de partner die 112 heeft gebeld. Die zegt: ‘Ik heb het allemaal gezien. Mijn man was buiten bewustzijn en ik dacht dat hij doodging.’ De partner schrikt nog steeds ’s nachts wakker en denkt: ademt hij nog? Maar zelden wordt aan partners gevraagd: ‘Hé, hoe gaat het eigenlijk met jou?’ De focus ligt voornamelijk op de patiënt. Partners vinden vaak dat ze niet voldoende worden geïnformeerd over hoe ze moeten handelen, bijvoorbeeld als hun man thuis een te hoge bloeddruk meet.”

Patiënten met een chronische aandoening zoals een hartziekte verblijven meestal maar kort in het ziekenhuis. Ze zijn het overgrote deel van de tijd thuis. Toch richten zorgverleners zich nu voornamelijk op de patiënt en niet op het thuisfront. Volgens Janssen verdient de impact van een hartinfarct op de familie en andere informele zorgverleners meer aandacht. “Het is niet alleen emotioneel zwaar. De mantelzorger in een gezin moet opeens naast zijn eigen baan in zijn eentje een huishouden runnen, de kinderen naar school brengen en ook nog eens de partner naar de revalidatie brengen.”   

Leefstijl verbeteren

Volgens cardioloog en Medical Delta hoogleraar Douwe Atsma moeten we de familie meer betrekken bij de zorg voor patiënten. Niet alleen omdat een hartinfarct ingrijpend is, familieleden spelen ook een belangrijke rol bij de verbetering van de leefstijl. “Ongeveer 80% van de hartziekten ontstaan door een ongezonde leefstijl. Goed eten, voldoende bewegen, niet roken, gebeurt allemaal in de context van het gezin. Ze eten ’s avonds dezelfde dingen en steken daarna misschien samen nog een sigaret op. Als arts vertel ik mijn patiënt wel dat hij gezonder moet leven, maar realiseer je eens hoe moeilijk dat is. Als iemand thuiskomt uit het ziekenhuis, treft hij dezelfde leefsituatie aan en gaat hij vaak in het oude patroon verder.”

Familieleden willen maar al te graag helpen om de kans op nieuwe hartklachten te verkleinen. Dat hoort Julian Houwen, PhD-student Design en Medical Delta promovendus binnen het LUMC en de TU Delft, in alle gespreken die hij voert met patiënten en hun familieleden. Ze weten alleen vaak niet hoe ze kunnen helpen. “Partners vragen zich bijvoorbeeld af of ze niet te veel politieagentje spelen als ze zeggen: ‘Nee, dat frietje mag je niet!’ Op dit moment is er geen plek waar mantelzorgers zo’n hulpvraag laagdrempelig kunnen stellen. Daarom ontwikkelen we de Family Box. Dit is een platform waar het hele gezin ondersteuning krijgt bij zorg en leefstijl in het ziektetraject.”

Objectieve metingen 

De Family Box is een uitbreiding op The Box: een pakket met verschillende apparaten voor het uitvoeren van thuismetingen. Met The Box – die inmiddels ruim tien jaar bestaat – kunnen patiënten thuis hun bloeddruk meten, een hartfilmpje maken of hun arts spreken via een digitaal spreekuur. Atsma: “Bij hart- en vaatziekten mag de bloeddruk niet te hoog zijn. Ik leg aan mijn patiënten uit dat je de bloeddruk kunt beïnvloeden door gezond te leven. Als ze gezonde maaltijden eten, genoeg stappen zetten en op tijd gaan slapen, zien ze de meetwaarden verbeteren. Via hun smartphone worden die meetwaarden doorgestuurd naar het Medical Service Centre van het LUMC. Als de bloeddruk langdurig te hoog is, nemen we contact op met de patiënt.”   

“De patiënten die ik heb gesproken, hebben allemaal zo’n box in huis”, vertelt PhD-student Houwen. “Partners geven aan het erg fijn te vinden om betrokken te zijn bij de metingen. Een patiënt vertelde bijvoorbeeld dat hij elke avond rond 20 uur voor het tv-kijken zijn bloeddruk meet. Zijn partner kijkt dan altijd mee. Het is voor hen het moment om even stil te staan bij hun gezondheid en leefstijl als gezin. Door de metingen krijgt de familie een objectief inzicht in hoe het gaat. Het geeft houvast. Als de bloeddruk goed is, denken ze: ik hoef me nu even geen zorgen te maken.” 

Ondersteuning gezin 

Die objectiviteit van metingen is volgens psycholoog Janssen belangrijk, omdat er bij hartpatiënten ook overprotectie op de loer ligt. Partners die zeggen: ‘Doe maar rustig aan, want stel dat er iets gebeurt.’ Deze bezorgdheid is goed bedoeld, maar patiënten kunnen zich hierdoor beperkt voelen in hun dagelijkse activiteiten. Janssen: “Tegelijkertijd zien partners het vaak als eerste als het niet goed gaat met de patiënt. ‘Als ze binnenkomt zie ik het al’, vertelde een partner. ‘Ze is wit, ze is moe. Dan vraag ik of ze pijn op de borst heeft en zegt ze: nee, het gaat wel.’ Mantelzorgers zoeken in dat soort situaties naar iets objectiefs om te weten of ze moeten ingrijpen of niet. Het is daarom belangrijk dat het ziekenhuis hen beter ondersteunt en opleidt, zodat ze leren hoe ze de gezondheid van de patiënt kunnen monitoren en wanneer ze actie moeten ondernemen.” 

“De Family Box moet mantelzorgers daarbij gaan helpen”, vult Atsma aan. “De bestaande Box is patiëntgericht en heeft als doel om patiënten op te leiden in hun eigen ziekte en gezonde leefstijl. Met de Family Box breiden we die ondersteuning uit naar de familie. Ook de familie moet weten wat een te hoge bloeddruk betekent. En bij welke klachten je je zorgen moet maken. Kan iemand met een pijntje nog alleen in het bos wandelen of is dat levensgevaarlijk? Met de Family Box kan het hele gezin leren wat een hartziekte precies is en hoe je er in het dagelijks leven gezond mee omgaat. Ze kunnen ook meer aan hun eigen leefstijl gaan werken, om zo samen met de patiënt gezonder te worden.” 

Behoeften patiënten en mantelzorgers 

Voor de ontwikkeling van de Family Box heeft PhD-student Houwen inmiddels veel patiënten en mantelzorgers gesproken. De Family Box moet volgens hem aansluiten op wat zij in het dagelijkse leven nodig hebben. “Ik liet ze op papier een ‘patiëntreis’ invullen van de opname in het ziekenhuis tot en met het nazorgtraject. En dan stelde ik vragen zoals: ‘Waar sta je nu in het leven en waar loop je tegen aan? Waar heb je ondersteuning gemist? Hoe kunnen wij je nog beter helpen?’ Pas als we weten wat de zorgbehoeften van patiënten en mantelzorgers zijn, kunnen we samen met hen een passend digitaal platform ontwikkelen. Uiteraard gaat het bij e-health over slimme interventies, maar de techniek is slechts de invulling van het onderliggende zorgconcept.”   

Uit de gesprekken met patiënten en mantelzorgers blijkt dat ze na het hartinfarct zeker waardevolle ondersteuning krijgen: in het revalidatiecentrum van de fysiotherapeut en revalidatiearts, en tijdens polibezoeken van de verpleegkundig specialist. Echter, buiten deze momenten ervaren zij onzekerheid omdat ze zelf verantwoordelijk zijn voor het herstel. Atsma: “Natuurlijk kunnen patiënten mij nog vragen stellen tijdens het digitale spreekuur, maar uiteindelijk is de patiënt zelf verantwoordelijk voor een gezonde leefstijl. E-health kan hierbij ondersteunen.”   

‘Teachable moment’ 

Atsma is ervan overtuigd dat de Family Box patiënten en hun familie gaat helpen bij het maken van gezonde keuzes: meer groente opscheppen, stoppen met roken, vaker een ommetje maken. Het is een win-winsituatie. “Als de huisgenoten van de patiënt zelf een minder gezonde leefstijl hebben, dan is de Family Box ook goed voor hun eigen gezondheid. De familieleden enthousiasmeren elkaar en misschien zelfs mensen buiten het gezinsverband. Op die manier doen we aan preventie van hart- en vaatziekten binnen een breder sociaal netwerk.” Een ziekte is volgens psycholoog Janssen een ‘teachable moment’ waar we in de zorg nog te weinig mee doen. “Een hartinfarct is een ingrijpende gebeurtenis, maar ook een goede gelegenheid om als gezin gezonder te gaan leven.”   

Het streven is om de Family Box vanaf 2025 te verstrekken aan de eerste hartpatiënten in het LUMC.